octubre - diciembre 2014
Cuando se lucha en familia
La Beca Josefina Garre tiene detrás de este nombre propio a toda una familia unida para ayudar a su hija, hermana, tía y sobrina en su apuesta por la investigación de la enfermedad de Huntington. «La familia es su bastón, sus ojos, su boca, sus manos: queremos serlo todo para ella», expresa Alberto, uno de sus hermanos.
Este respaldo, presente desde la aparición de los primeros síntomas, se materializó el 30 de septiembre de 2013 cuando su madre, Soledad, sus hermanos, Alberto y Antonio [Eco 99], su cuñada Charo, sus sobrinas Victoria e Isabel, y su tía Mari Carmen la acompañaron desde Torre Pacheco (Murcia) a visitar el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra. Allí conocieron de primera mano la investigación que se desarrolla en el Programa de Neurociencias.
Gracias a su impulso —Josefina ha donado parte de su pensión de invalidez, y sus hermanos han colaborado con una dotación similar— y a las ayudas económicas recibidas por parte de familiares, afectados por esta enfermedad, empresas y particulares, el equipo dirigido por la Dra. Isabel Pérez-Otaño ha podido seguir adelante con sus trabajos científicos. Y Josefina ha encontrado en este proyecto una manera de abordar la enfermedad en positivo: «Tengo la satisfacción de saber que estoy ayudando a los que vendrán detrás de mí».
Desde su creación, toda la familia sigue centrando sus esfuerzos en dar a conocer la Beca Josefina Garre a través de distintas iniciativas, como la grabación de un vídeo, la creación de una página en facebook (https://es-es.facebook.com/BecaJosefinaGarre) o la participación en entrevistas y artículos en prensa, con el objetivo de conseguir que nuevos colaboradores y donantes se unan a este reto.
El 27 de mayo, en colaboración con la asociación murciana Dirección Humana y el Hospital Universitario Virgen de Arrixaca, organizaron una charla divulgativa, a la que asistieron más de doscientas personas y que contó con el apoyo del Gobierno de la Región de Murcia y de otras instituciones públicas y privadas.
El CIMA también abrió sus puertas y acogió en sus instalaciones la Reunión Anual de la Asociación Española de Jóvenes Enfermos de Huntington, celebrada el 4 de octubre. Fue un paso más para acercar la investigación y el trabajo de los científicos del CIMA, a los familiares y enfermos de Huntington.
