Vivir en tiempo de prórroga

Texto: Ana Eva Fraile [Com 99]. Fotografía: Manuel Castells [Com 87]

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La última palabra que se escucha antes de que comience la rueda de prensa es bonito. Solo faltan un par de minutos para que los micrófonos se abran y la voz de Pau Donés recuerda lo bonito que «es el día que acaba de empezar», que «la fuerza de la vida reside en la esperanza» y hay que «seguir adelante sin miedo». Juan Carlos Unzué (Orcoyen, Navarra, 1967) no ha podido elegir mejor telonero. 

Camina despacio al entrar en el auditorio del FC Barcelona. Le recibe el abrazo de su amigo Luis Enrique y ancla con fuerza sus dedos al hombro de su hermano Eusebio, director del equipo ciclista Movistar Team, para coronar el estrado. Dos escalones después, tras la mesa, se quita la mascarilla —eran tiempos de distancias de seguridad—, despliega sus papeles, se recoloca frente al micro y coge aire. Ha convocado a los medios de comunicación porque quiere hacer público su estado de salud: «Padezco esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA».

Desde este anuncio han pasado casi tres años. La enfermedad le ha apartado de los terrenos de juego, pero aquel 18 de junio de 2020 Juan Carlos Unzué firmó «por un equipo modesto y muy comprometido». La metáfora que entrelaza deporte y vida prosiguió así: «Voy a tener muchos compañeros y compañeras, somos unos cuatro mil en España, y en el mercado de fichajes hay mucho movimiento: cada día sumamos tres caras nuevas al equipo, pero también perdemos tres».

La ELA no tiene tratamiento. Tampoco cura. Unzué, como la mayoría de los afectados, solo toma unas pastillas que ayudan a ralentizar la progresión de los síntomas. Según el informe Observatorio de la ELA, presentado en 2019 por la Fundación Luzón, únicamente el 34 por ciento de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico. El suyo llegó en julio de 2019 y ha decidido aprovechar cada minuto extra que le dé la vida. «Más que el tiempo que me queda lo que me ocupa y me preocupa es que el tiempo que yo esté aquí tenga sentido», subraya. 

Durante tres décadas formó parte de la élite del fútbol español, como portero o entrenador, en los equipos de Osasuna, Barça, Sevilla, Tenerife, Oviedo, Numancia, Celta de Vigo y Girona. En esta nueva etapa fuera de los banquillos, Unzué se ha propuesto que la ELA deje de ser invisible. El 24 de agosto, por ejemplo, consiguió que más de noventa mil personas vieran en el Camp Nou el partido amistoso que jugaron el Barça y el Manchester City para recaudar fondos.

Que todo te parezca bonito depende de según cómo se mire, ya lo decía Donés. Y los ojos de Juan Carlos Unzué traslucen optimismo. Por eso es capaz de ver no solo lo que la ELA le quita sino las cosas buenas que dice que le está dando, como la posibilidad de ser más paciente y observador, y la oportunidad de poder disfrutar a fondo de la vida junto a su familia. Como señaló en el ciclo «Aprendemos juntos» impulsado por BBVA, María, su mujer, y él recogen ahora los frutos de lo sembrado: «Al igual que a nosotros nos inculcaron que la familia siempre estará ahí, que no nos fallará nunca, comprobar cómo nuestros tres hijos viven esos valores te hace sentir muy orgulloso». 

María le acompañó en su visita a la Universidad en abril del año pasado. Llegó al auditorio del Museo en un Ferrari que había estrenado en marzo de 2021. Así es como su amigo Jordi Sabaté bautizó a su inseparable silla de ruedas. Sabaté tiene 38 años y hace ocho que le diagnosticaron ELA. Se comunica a través de sus iris y de una pantalla, se alimenta por una sonda gástrica, y otro tubo conectado a una máquina le permite respirar desde que le hicieron una traqueostomía. «Pero siempre que cruzo su puerta me recibe con una sonrisa —contó Unzué durante su intervención en TEDx Talks—. Él te demuestra que la vida merece la pena a pesar de todas las dificultades. Su testimonio me inspira y me hace creer que yo también voy a ser capaz». 

 

 

«Eso que tú me das es mucho más de lo que pido», dice la última canción que compuso Pau Donés. Juan Carlos Unzué se ve muy reflejado en sus letras, pero ahora se queda con Tú mandas: «Sigues o te plantas, tú eliges». Él, Jordi Sabaté, Juan Ramón Amores, Jorge Murillo y José Robles son algunas de las caras más conocidas de la ELA. Cada día reafirman que aman la vida y hacen de altavoz para cuatro mil personas que reclaman vivir dignamente. 

Los datos que elabora la Fundación Luzón perfilan una situación dramática: el 96 por ciento de los pacientes de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad —que asciende a 45.000 euros anuales— y solo el 5,6 por ciento dispone de un cuidador contratado. En la actualidad, el sistema público solo cubre un 10 por ciento de la asistencia que requieren y recae sobre las familias pagar el resto. 

En marzo de 2022, recibieron como una inyección de esperanza la noticia de que el Congreso había apoyado por unanimidad parlamentaria la proposición de la Ley ELA. Entre otras medidas, contempla que se reconozca desde el diagnóstico el 33 por ciento de discapacidad para los afectados, la atención domiciliaria las veinticuatro horas y el bono social eléctrico. 

Solo uno de los puntos se ha tramitado recientemente. El Consejo de Ministros aprobó el 18 de octubre un real decreto que establece un nuevo baremo de valoración de discapacidad. Una de las novedades que incorpora es una vía de urgencia para concederla «por razones de salud y de esperanza de vida» que beneficiará a las personas afectadas por ELA y otras patologías degenerativas.

La ansiada ley, sin embargo, permanece bloqueada casi un año después y se desconoce cuándo podría entrar en vigor. Juan Carlos Unzué no oculta su decepción por cómo actúan los políticos, pero no se desmorona: va a seguir batallando por su equipo hasta el último segundo de este partido.