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Donde siempre son seis

Ignasi y Ágata perdieron a su segundo hijo en 2014. Pep nació con síndrome de Down y una cardiopatía severa. Vivió cuatro meses intensos. Diez años después, sus padres, contadores de historias, quisieron hablar de la suya. Él, cineasta, dirigió junto a Arturo Méndiz el documental Una estrella fugaz, y los dos acaban de publicar un libro del mismo título. Una memoria compartida sobre el duelo, la fe, la familia y el sentido de una vida breve que sigue presente en sus corazones.

19 de junio de 2026 15 minutos

Jaume Figa Vaello

En el salón de Ignasi Guerrero y Ágata Carreras se oye el ruido sano de una familia numerosa. Ya soñaban con ella al casarse, poco después de terminar la universidad. Nani, Alegria, Francesc, Laura y Miquel saltan, ríen, interrumpen, entran y salen. La escena podría ser la de cualquier hogar lleno de niños, si no fuera porque aquí, cuando alguien pregunta cuántos hermanos son, la respuesta siempre es la misma: seis.

Aunque Pep no corretea por el pasillo ni se cuela en mitad de la conversación, ocupa un espacio real en esa casa. Pasó como una estrella fugaz: de forma breve, intensa y luminosa. No es una ausencia borrosa ni un capítulo cerrado. Es un hermano, un hijo, una presencia que Ignasi y Ágata han aprendido a integrar en la vida familiar. Para siempre.

Hablan de Pep con una naturalidad que descoloca y acompaña a la vez. No esconden el dolor, pero tampoco lo convierten en el centro de todo. Han aprendido a explicarlo a sus hijos; les enseñan que está bien llorar y les recuerdan —sin dramatismo— que Pep les espera en el Cielo. De esa presencia nace también el libro escrito a cuatro manos, que busca, como ellos dicen, «celebrar el inmenso sentido que tuvo su vida, compartiendo luz a quien lo pueda necesitar».

Se suele decir que, con el tiempo, hay que pasar página. ¿Es posible algo así?

Ágata. ¡Por supuesto que no! La gente nos consolaba así y siempre nos ha parecido terrible. Nuestra intención nunca ha sido volver a estar como antes, como si nada. Por eso, lejos de cerrar ese capítulo, hemos decidido que Pep forme parte del siguiente: aprender a vivir con él e integrarlo en nuestra historia.

Ignasi. ¿Cómo olvidar a un hijo? Nunca se nos ha pasado por la cabeza. De hecho, recuerdo con pena la primera vez que transcurrió un día sin yo haber pensado en él. Al caer en la cuenta, me invadió una sensación extraña que me empujaba hacia un lugar donde no quería ir.

«Pasar página» sería asemejar el duelo a una escalera por la que subes hasta dejar atrás el pasado. Con el tiempo, hemos comprobado que se parece más a una esfera: vas dando vueltas, a veces arriba, a veces abajo… No queremos quedarnos anclados en la muerte de Pep, pero sí recordarle y darle su espacio.

¿Por qué resulta tan poderoso traer su nombre a la conversación diaria? ¿Cómo reacciona vuestro entorno ante este gesto?

Ignasi. Si no lo hacemos, de algún modo se desvanece; y para nosotros no ha desaparecido. Es cierto que, al mencionarlo, pueden generarse momentos incómodos. Hay quien, con mucha delicadeza, dice simplemente un «lo siento mucho». Les respondo que muchísimas gracias. A veces, añado que han pasado ya varios años, para que entiendan el contexto.

Al principio, cuando veía al otro pasarlo mal al conocer la situación, tendía a consolarlo: «No pasa nada», soltaba. Hasta que caí en la cuenta: «¿Cómo que no pasa nada? Claro que pasa: se murió mi hijo». Por eso procuramos traerlo a la conversación con sencillez. Así Pep está presente en nuestro día a día.

Ágata. Cuando murió, descubrimos que muchas familias cercanas habían atravesado pérdidas similares y que nunca lo habían compartido. Al principio me sorprendió muchísimo. Por una parte, me alivió saber que no era la única, porque en esos momentos puedes llegar a sentir que solo te ha pasado a ti. Pero, por otra, también me dio pena comprobar cuántas historias así permanecen escondidas, como si la muerte de un hijo fuera algo de lo que no se pudiera hablar. Es una contradicción muy humana: escuchar a otras familias te consuela porque te acompaña, pero también te devuelve de golpe a la tristeza. Aun así, esconderlo no ayuda. Nombrarlo, en cambio, permite que ese hijo tenga un lugar y que otras familias no vivan su dolor tan solas.

Si a algunos adultos les cuesta encajarlo, ¿cómo se lo habéis explicado a vuestros niños? ¿De qué manera les acercáis a un hermano que no han llegado a conocer? 

Ágata. Despacio y de forma muy natural. No queremos que la muerte de Pep se convierta en un tabú ni una carga para ellos, sino que asuman que toda vida, por corta que sea, es un regalo que merece celebrarse con esperanza.

Ignasi. Es clave que entiendan nuestra dinámica, y tanto el documental como el libro nos han ayudado mucho en eso. Ha servido para que sepan quién era su hermano, qué vacío dejó, pero, sobre todo, qué nos dio.

Por ejemplo, fuimos al estreno de la película con los dos mayores. Durante el trayecto de vuelta a casa, hubo un momento largo de silencio. Nani, que en ese entonces tenía once años, lo rompió: «Ahora entiendo por qué a veces estáis tristes».

Vuestro testimonio les ayuda a escuchar y entender, pero ¿cómo pasa ese recuerdo a la vida cotidiana? ¿Cómo se materializa la presencia de Pep?

Ágata. Hemos decidido conmemorar cada primero de octubre, aniversario de su fallecimiento, con una tradición familiar: recogemos a los niños del colegio y vamos todos juntos al cementerio. Verles jugar sobre la tumba de Pep es nuestra «excusa» para explicarles que él ya no está allí físicamente, pero que nos acompaña de otra manera y nos espera. Celebramos que descansa en paz y les mostramos que está bien entristecerse a veces, y que no pasa nada por llorar, porque es una reacción normal al sentir tanta pena.

Ignasi. Para mí, supone una forma de situar la muerte en el lugar que le corresponde. Siento que tenerla presente, en vez de evitar hablar de ella, nos permite vivir con menos miedo y con más libertad. Me alivia ver que no la esconden. Que estén allí y la integren sin forzarlo les aporta calma a la hora de afrontar el hecho de la muerte.

Fotografía cedida Conmemoran el aniversario de su fallecimiento con una tradición familiar: recogen a los niños del colegio y van todos juntos al cementerio.
Conmemoran el aniversario de su fallecimiento con una tradición familiar: recogen a los niños del colegio y van todos juntos al cementerio.

¿Aún le lloráis?

Ignasi. Si te soy sincero, hemos llorado muchas veces este último año, durante la escritura del libro. Pero este llanto es muy diferente al de hace una década. Aquel primer dolor era algo visceral, casi primitivo; creaba un vacío que nos impedía respirar. Ahora, las lágrimas nacen del equilibrio y, sobre todo, de la gratitud de nuestro tiempo pasado con él. A veces, su recuerdo me pilla con la guardia baja. Vuelvo a alguna situación muy concreta de la UCI y acabo llorando, pero este sentimiento ya no me impide ser feliz.

Ágata. Así es. Al poner por escrito los detalles, como cuando le hacían pruebas médicas difíciles, revivimos lo mal que lo pasamos en aquel momento. También nos sucede que, al hablar con otras familias que están pasando por un duelo reciente, empatizamos tanto que volvemos a conectar con esa tristeza y nos dan ganas de llorar de nuevo. Sin embargo, desde el principio tenía claro que no quería llorar a mi hijo para siempre; quería y quiero recordarle con serenidad, con paz y con muchísimo cariño.

En el libro explicáis que, después del fallecimiento de Pep, hubo un momento en que vuestros ritmos de duelo no iban a la par. Ignasi, tú hablas, incluso, del riesgo de una fractura en vuestro matrimonio. ¿Cómo lo vivisteis?

Ignasi. Sí. Al volver del hospital, sentía que estábamos en planos diferentes. Yo me incorporé a trabajar pronto por necesidad, y eso me hizo quemar etapas más rápido. 

Ágata. Y yo, por otro lado, me encontraba sola: Nani en la guardería, en una casa sin el bebé que esperaba cuidar, sin trabajo… Me sentía hundida en un pozo mientras el mundo no se paraba.

¿Cómo hicisteis para no quebraros?

Ágata. Para mí, la clave fue mantenerme conectada a la realidad a través de Nani. Por él teníamos que levantarnos, vestirle y seguir una rutina diaria… Todo lo demás seguía su ritmo, aunque a nosotros nos pareciera que la realidad se nos había quedado paralizada. Esa necesidad de las tareas cotidianas del hogar y mi hijo mayor me salvó de caer en una depresión profunda. También me ayudó mucho aferrarme al agradecimiento por todo lo que sí pudimos disfrutar con Pep —como las semanas en casa o las escapadas a la playa—. Y escribir en mi blog, «Las orejas de Tití».

«A mi pequeño Pep», escribió Ágata, dedicándole esta entrada a su hijo. «Todavía me cuesta creer que no podremos hacerte reír una vez más, ni dormirte en brazos como más te gustaba [...]. Estábamos dispuestos a llevarte de la mano, a enseñarte tantas cosas… Pero has sido tú el que nos has enseñado mucho en muy poco tiempo [...]. Tan pequeño e indefenso […]. ¡Cómo vamos a quejarnos por haberte perdido, con la suerte que hemos tenido de conocerte y quererte! Has sido una estrella fugaz que ha dejado un enorme rastro [...]. Tu corta vida tuvo sentido, nadie me lo puede negar. Fuiste un niño deseado, amado y cuidado [...], e incluso con el dolor de haberte perdido tan pronto, puedo afirmar que soy feliz de haberte conocido y de haber luchado por ti. Y eso me acompañará toda mi vida. ¡Gracias, Pep!».

¿Qué te llevó a escribir este texto?

Ágata. No lo sé… Supongo que necesitaba desahogarme y, como soy más bien vergonzosa de palabra, publicar en el blog se convirtió en una válvula de escape. Por otro lado, esta carta fue también una forma de recoger y ordenar lo que habíamos ido hablando esos días con familiares y amigos en el tanatorio. Mientras intentaban confortarnos, nosotros queríamos transmitir que, a pesar de la pena inmensa, tener a Pep había sido una alegría. Necesitaba centrarme en el agradecimiento para no hundirme en la depresión más profunda. En este sentido, escribir Una estrella fugaz se convirtió en mi forma de decirme que la pequeña vida de mi hijo había tenido un sentido pleno, y que su luz, aunque breve, me sostendría a partir de entonces.

Y tú, Ignasi, ¿qué pensaste al leer el texto?

Ignasi. Me impresionó mucho. Era precioso y muy inspirador. Al principio no comprendí de dónde sacaba la fuerza para escribir algo tan luminoso en medio de la oscuridad, pero con el tiempo y la perspectiva de los años lo he entendido. Para mí, esta carta no solo fue un homenaje a Pep, sino la brújula que nos ayudó a no perdernos en el duelo y a transformar el dolor en una historia de amor compartida.

¿A qué te refieres con «la brújula»?

Ignasi. Esa carta nos marcó un rumbo. Significaba que queríamos caminar hacia la gratitud por haberlo conocido, al tiempo que asumíamos que era normal seguir experimentando tristeza por haberlo perdido. Fue fundamental querernos mucho como pareja y cuidar nuestra relación, porque una crisis así puede enviarlo todo al carajo si no existe un fundamento sólido. Además, me permitió dejar de sentirme una víctima y canalizar el sufrimiento en arte a través de la música —he escrito una canción para cada hijo, por ejemplo— y el documental. El libro llegaría después.

El documental, de hecho, nace de esa misma admiración por Ágata, ¿no? De la pregunta sobre cómo fue capaz de escribir un texto así.

Ignasi. Sí, ese fue el punto de partida: lo que admiraba de ella. Durante la fase de preproducción, Arturo —codirector, productor y guionista— me preguntó por la idea principal del proyecto, si tuviera que sintetizarla. Recuerdo bien lo que le contesté: «Me gustaría entender cómo Ágata fue capaz de escribir ese texto pocos días después de la muerte de Pep».

¿Y lo entendiste?

Ignasi. Sí, sí. Por el documental y también por la perspectiva que da el tiempo. Entendí que Ágata había visto antes que yo hacia dónde podíamos caminar. Yo quizá todavía no veía ese horizonte con claridad, pero ella me dio la mano y fuimos juntos.

UN CAMINO INESPERADO… EN COMPAÑÍA

Érase una vez… Muchas historias empiezan así: dos jóvenes se conocen en la universidad, se enamoran, se casan y empiezan a imaginar un futuro juntos. La casa, los hijos, los nombres. Como quien prepara un viaje a un país cualquiera. Italia, por ejemplo: qué ver, qué comer, qué visitar. Emprender el viaje. Aeropuerto. Embarque. Avión. Aterrizaje… Pero, de pronto, por megafonía se oye una frase inesperada: «Bienvenidos a Holanda». Algo no cuadra. Uno esperaba Italia y, sin saber muy bien cómo, acaba en otro lugar. Otro país por descubrir. No era el destino previsto, pero también allí hay belleza. No la que uno había imaginado, sino otra: tulipanes, molinos, una luz distinta.

¿Cuáles son esos “tulipanes” de los que habláis en el libro y que únicamente Pep os podía mostrar?

Ágata. Para mí, el “tulipán” más valioso fue encontrarnos con esa comunidad maravillosa de familias que nos acogió y nos enseñó que no estábamos solos; personas que hablaban nuestro idioma y con las que celebrábamos hitos —tan sencillos como un gateo— como si se tratara de un triunfo mundial. Claro que, al principio, nuestra Holanda nos dio miedo, pero allí aprendimos a valorar los detalles más pequeños.

Ignasi. Pep nos ayudó a reconfigurar nuestra jerarquía de valores y a priorizar nuestra vida familiar. Gracias a él aprendí a relativizar los problemas del trabajo, como aquel cliente que me llamó enfadado por un vídeo insignificante mientras mi hijo luchaba en la UCI…, al que no mandé a paseo de milagro, por cierto. De hecho, esto es lo que nos ha llevado a montar nuestra propia empresa y poder estar más presentes en casa. Pero, sobre todo, el gran descubrimiento fue entender que no debíamos buscar un porqué a su muerte, sino al inmenso propósito de su vida, algo que incluso transformó a mi madre.

Fotografía cedida Queríamos caminar hacia la gratitud por haberlo conocido, al tiempo que asumíamos que era normal seguir experimentando tristeza por haberlo perdido.
«Queríamos caminar hacia la gratitud por haberlo conocido, al tiempo que asumíamos que era normal seguir experimentando tristeza por haberlo perdido.»

¿Cómo fue eso?

Ignasi. Durante todo el proceso de Pep, yo temía por ella. Mi hermano Eloi, el mayor, había nacido con parálisis cerebral y falleció con veintiséis años. Para ella no fue solo la muerte de un hijo, sino el final de una vida entera de cuidados, fragilidad, hospitales y sufrimiento acumulado. Yo sabía que todo lo que estábamos viviendo con Pep podía reabrirle esa herida.

Sin embargo, mi madre me confesó que, al vernos a Ágata y a mí despedir a Pep con tanta entereza, se dio cuenta de algo muy profundo: durante muchos años se había sentido víctima de lo que había vivido con Eloi. «Yo ya no soy así —me confesó—, porque vosotros me habéis enseñado a no ser así». Me dejó helado. Mi intención nunca fue dar lecciones a nadie, y menos a mi madre. Pero ella me explicó que nuestro hijo, en sus breves cuatro meses, le renovó su visión de la realidad y le dio libertad para volver a ser la dueña de su camino. Que compartiera esto conmigo supuso una muestra de humildad enorme.

El día en que los médicos os comunican que la ECMO ya no es una opción real y que hay que decidir si dejar marchar a Pep, tú, Ignasi, vas a la capilla del hospital. Allí, a pesar de tu fe, cuentas que te enfadaste con la Virgen. ¿Qué recuerdas de aquel momento?

Ignasi. Estaba muy, muy enfadado. Le decía: «Tú sabes lo que es que se te muera un hijo, ¡haz algo!». También le reprochaba a Dios que, habiendo tantas familias que no querían niños enfermos como Pep, se llevara al nuestro, que tanto lo amábamos. Es una fase humana y necesaria. Si no te enfrentas a ese dolor espiritual, se queda dentro.

Pero ¿cómo se llega, desde ese enfado, a la paz necesaria para dejar de sostenerlo artificialmente y dejar marchar a vuestro hijo?

Ágata. Comprendimos que ya no lo estaba curando. Su cuerpo se habría apagado días antes si no hubiera sido por ella.

Ignasi. Los médicos nos plantearon una última posibilidad quirúrgica, pero no era una solución real: podía alargarle la vida unas semanas o unos meses, quizá, pero no curarle. Y además implicaba prolongar su sufrimiento. Mi hermana Mariona, enfermera de paliativos, nos ayudó a dar el paso: «Esta operación solo tiene sentido si no estáis preparados para despediros de vuestro hijo». Ahí cambió la perspectiva. Ya no se trataba de salvarlo a cualquier precio, sino de no alargar su sufrimiento y dejarle descansar.

Ágata. Las enfermeras se portaron de manera espectacular. Tardaron casi una hora en prepararlo para recostarlo en mi pecho, por primera vez en semanas, sin cables ni tubos de por medio. Murió piel con piel, rodeado de amor.

¿Cómo es hoy vuestra relación con Dios, después de todo aquello?

Ignasi. Con los años y mucha paciencia, ese enfado ha desaparecido. He llegado a la conclusión de que, aunque no entiendo los planes de Dios, abandonarse en sus manos es siempre algo positivo.

Ágata. Siempre he pensado que todas las oraciones por Pep sirvieron para que nosotros pudiéramos pasar un duelo tranquilo y con esperanza. Hoy, de hecho, lo espiritual forma parte de nuestra casa de manera muy natural.

Si pudierais volver a aquella semana 12 de embarazo, cuando recibisteis el diagnóstico, sabiendo lo que vendría después, ¿cambiaríais algo?

Ignasi. No. Nada. Lo digo con plena conciencia. Todo ha valido la pena por conocerle y quererle.

Ágata. Yo solo sueño con volver a tenerlo en brazos algún día. Hasta entonces, nos queda su luz.

UN CIELO LLENO DE ESTRELLAS

A Sky Full of Stars sonaba en el quirófano cuando nació Pep. Coldplay acababa de estrenarla: «Porque eres un cielo lleno de estrellas». Ignasi la reconoció entre el llanto del recién nacido y el movimiento del equipo médico. 

—Es la canción que te gusta…
—Sí.

Aquella música quedó unida para siempre al primer instante: el primer llanto, la primera mirada, el primer beso, el alivio de tenerlo por fin. Y aquella imagen —un cielo lleno de estrellas— acabaría significando algo más. Pep fue una de esas luces. Fugaz. Pequeña pero intensa. Nació el 6 de junio de 2014 y se marchó en otoño, tan solo cuatro meses después. Pero su vida se quedó alumbrando la memoria de su familia, como una presencia que orienta.

«Estamos hechos para el Cielo —asegura Ágata—, y nuestro pequeño Pep nos espera ahí arriba». Por eso, para Ignasi y Ágata, aquella canción no habla solo de una estrella, sino también de una esperanza: que la luz de Pep no se apagó del todo, sino que sigue brillando en otro lugar.

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