Cultura de la vida Entrevista Sociedad Nº 715
Vivir en tiempo de prórroga
Su mano derecha intenta sujetar un bolígrafo. Su mano izquierda la abraza. Tiemblan. Juntas firman: Juan Carlos Unzué. Desde hace tres años la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) debilita su cuerpo, pero él despilfarra fortaleza. Alejado de los campos de fútbol, salta a la palestra para pregonar que «la vida merece la pena incluso cuando las cosas parece que se están derrumbando». El crono no se ha parado y aún le queda partido.
La última palabra que se escucha antes de que comience la rueda de prensa es bonito. Solo faltan un par de minutos para que los micrófonos se abran y la voz de Pau Donés recuerda lo bonito que «es el día que acaba de empezar», que «la fuerza de la vida reside en la esperanza» y hay que «seguir adelante sin miedo». Juan Carlos Unzué (Orcoyen, Navarra, 1967) no ha podido elegir mejor telonero. Camina despacio al entrar en el auditorio del FC Barcelona. Le recibe el abrazo de su amigo Luis Enrique y ancla con fuerza sus dedos al hombro de su hermano Eusebio, director del equipo ciclista Movistar Team, para coronar el estrado. Dos escalones después, tras la mesa, se quita la mascarilla —eran tiempos de distancias de seguridad—, despliega sus papeles, se recoloca frente al micro y coge aire. Ha convocado a los medios de comunicación porque quiere hacer público su estado de salud: «Padezco esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA».
Desde este anuncio han pasado dos años. La enfermedad le ha apartado de los terrenos de juego, pero aquel 18 de junio de 2020 Juan Carlos Unzué firmó «por un equipo modesto y muy comprometido». La metáfora que entrelaza deporte y vida prosiguió así: «Voy a tener muchos compañeros y compañeras, somos unos cuatro mil en España, y en el mercado de fichajes hay mucho movimiento: cada día sumamos tres caras nuevas al equipo, pero también perdemos tres».
La ELA no tiene tratamiento. Tampoco cura. Unzué, como la mayoría de los afectados, solo toma unas pastillas que ayudan a ralentizar la progresión de los síntomas. Según el informe Observatorio de la ELA, presentado en 2019 por la Fundación Luzón, únicamente el 34 por ciento de los pacientes sobrevive a los cuatro años de recibir el diagnóstico. El suyo llegó en julio de 2019 y ha decidido aprovechar cada minuto extra que le dé la vida. «Más que el tiempo que me queda lo que me ocupa y me preocupa es que el tiempo que yo esté aquí tenga sentido», subraya.
Durante tres décadas formó parte de la élite del fútbol español, como portero o entrenador, en los equipos de Osasuna, Barça, Sevilla, Tenerife, Oviedo, Numancia, Celta de Vigo y Girona. En esta nueva etapa fuera de los banquillos, Unzué se ha propuesto que la ELA deje de ser invisible. El 24 de agosto, por ejemplo, consiguió que más de noventa mil personas vieran en el Camp Nou el partido amistoso que jugaron el Barça y el Manchester City para recaudar fondos.
Que todo te parezca bonito depende de según cómo se mire, ya lo decía Donés. Y los ojos de Juan Carlos Unzué traslucen optimismo. Por eso es capaz de ver no solo lo que la ELA le quita sino las cosas buenas que dice que le está dando, como la posibilidad de ser más paciente y observador, y la oportunidad de poder disfrutar a fondo de la vida junto a su familia. Como señaló en el ciclo «Aprendemos juntos» impulsado por BBVA, María, su mujer, y él recogen ahora los frutos de lo sembrado: «Al igual que a nosotros nos inculcaron que la familia siempre estará ahí, que no nos fallará nunca, comprobar cómo nuestros tres hijos viven esos valores te hace sentir muy orgulloso».
María le acompañó en su visita a la Universidad en abril. Llegó al auditorio del Museo en un Ferrari que estrenó en marzo de 2021. Así es como su amigo Jordi Sabaté bautizó a su inseparable silla de ruedas. Sabaté tiene 38 años y hace ocho que le diagnosticaron ELA. Se comunica a través de sus iris y de una pantalla, se alimenta por una sonda gástrica, y otro tubo conectado a una máquina le permite respirar desde que le hicieron una traqueostomía. «Pero siempre que cruzo su puerta me recibe con una sonrisa —contó Unzué durante su intervención en TEDx Talks—. Él te demuestra que la vida merece la pena a pesar de todas las dificultades. Su testimonio me inspira y me hace creer que yo también voy a ser capaz».
«QUE TE QUEDEN DE TRES A CINCO AÑOS DE VIDA NO ES FÁCIL DE DIGERIR. HAY UNA PALABRA DECISIVA: ACEPTAR»
«Eso que tú me das es mucho más de lo que pido», dice la última canción que compuso Pau Donés. Juan Carlos Unzué se ve muy reflejado en sus letras, pero ahora se queda con Tú mandas: «Sigues o te plantas, tú eliges». Él, Jordi Sabaté, Juan Ramón Amores, Jorge Murillo y José Robles son algunas de las caras más conocidas de la ELA. Cada día demuestran que aman la vida y hacen de altavoz para cuatro mil personas que reclaman vivir dignamente.
Los datos que elabora la Fundación Luzón perfilan una situación dramática: el 96 por ciento de los pacientes de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad —que asciende a 45 000 euros anuales— y solo el 5,6 por ciento dispone de un cuidador contratado. En la actualidad, el sistema público solo cubre un 10 por ciento de la asistencia que requieren y recae sobre las familias pagar el resto.
En marzo, recibieron como una inyección de esperanza la noticia de que el Congreso había apoyado por unanimidad parlamentaria la proposición de la Ley ELA. Entre otras medidas, contempla que se reconozca desde el diagnóstico el 33 por ciento de discapacidad para los afectados, la atención domiciliaria las veinticuatro horas y el bono social eléctrico.
Solo uno de los puntos se ha tramitado recientemente. El Consejo de Ministros aprobó el 18 de octubre un real decreto que establece un nuevo baremo de valoración de discapacidad. Una de las novedades que incorpora es una vía de urgencia para concederla «por razones de salud y de esperanza de vida» que beneficiará a las personas afectadas por ELA y otras patologías degenerativas.
La ansiada ley, sin embargo, permanece bloqueada nueve meses después y se desconoce cuándo podría entrar en vigor. Juan Carlos Unzué no oculta su decepción por cómo actúan los políticos, pero no se desmorona: va a seguir batallando por su equipo hasta el último segundo de este partido.
JUAN CARLOS UNZUÉ: «ENCONTRAR UN PROPÓSITO EN LA VIDA ES INDISPENSABLE PARA SEGUIR ADELANTE»
Levanta la mano desde dentro del coche que conduce María, su esposa, mientras se aproximan al aparcamiento. Ella siempre le acompaña. Juan Carlos Unzué saluda y sonríe. María le ayuda a montar en la silla de ruedas. Está hecho a ella y se maneja con soltura. Su apretón de manos es delicado, pero firme. Despierta simpatía y tiene un trato muy agradable.
Acaba de llegar al Museo de la Universidad de Navarra, donde los estudiantes del Grado en Gestión Aplicada - Applied Management, en colaboración con Alumni, han organizado un coloquio. Unzué se ha propuesto visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y pedir más recursos para que los cuatro mil pacientes que la sufren en España puedan vivir con dignidad el tiempo que les quede. Más de cuatrocientas personas le esperan para escucharle hablar de la enfermedad, de lo que supuso para él recibir el diagnóstico y de cómo exprime la vida desde entonces.
Durante la entrevista se expresa con seguridad y mantiene una rica conversación siempre en positivo, con la actitud de seguir adelante. Porque su carácter es así, y porque ha encontrado la manera de disfrutar de cada momento, juegue con las cartas que juegue.
¿Cómo encajaste la noticia de que padecías ELA?
Con naturalidad. En primer lugar, porque yo sentía que en mi cuerpo estaba pasando algo grave. Empecé a visitar al neurólogo en 2015. Al principio por unos calambres y alguna molestia sin más, pero luego aparecieron otros síntomas que no tenían buena pinta. Y, en segundo, por cómo el fútbol ha modelado mi forma de ser. A través del deporte, he aprendido una serie de valores que me van a acompañar de por vida: tener carácter, ser resiliente, sacar lo mejor de mí, desarrollar la capacidad de convivir con el error, darme cuenta de que solo no vas a ningún sitio, comprometerme con una aspiración colectiva, perseverar… Todo eso me está ayudando a encarar la enfermedad.
El diagnóstico llegó en julio de 2019 y no has perdido la sonrisa.
Como portero, deportista profesional o entrenador, siempre traté de encontrar el equilibrio, porque las circunstancias hacen que te acostumbres a vivir entre los extremos de una montaña rusa. De modo inconsciente, desarrollé poco a poco esa autodefensa: ni me creía el mejor cuando todo iba bien, ni me hundía frente a la adversidad. Quizá esto ha suavizado el impacto del diagnóstico. Evidentemente, escuchar que la ELA no tiene cura y que te quedan entre tres y cinco años de vida no es fácil de digerir. Cada uno lo afronta como puede. En mi caso, hay una palabra decisiva que surgió desde el primer día: aceptar. Me ha beneficiado muchísimo y también a mi gente más querida, que está tan afectada como yo.
María, tu mujer, siempre ha sido tu principal apoyo, y ahora la necesitas a diario.
Sin ella difícilmente podría tirar hacia delante. Está pendiente de todo lo que necesito. Siempre ha estado muy cerca de mí y en esta etapa, si cabe, lo está un poco más. Pero es imposible que alguien ayude a su mejor nivel a una persona dependiente las veinticuatro horas durante los 365 días del año. A veces le digo: «Tienes que desconectar». Sobre todo, porque todavía puedo quedarme solo un rato en casa. Cuidar al que cuida resulta clave, porque esta enfermedad les afecta de manera muy directa y muy profunda.
¿Recibís los pacientes de ELA algún tipo de ayuda pública?
En nuestro país son las asociaciones las que, a día de hoy, realizan una labor fantástica y dan la posibilidad a muchas personas de tener una vida un poquito más digna, pero muy lejos de lo que se reivindica y de la necesidad real. Y es ahí donde debe involucrarse la Administración.
Francisco Luzón, que falleció el año pasado y a quien tuve la suerte de conocer, decía que tenemos un problema de base: que a los pacientes de ELA nos derivan a los servicios sociales, por lo que pasamos la enfermedad en nuestros domicilios.
Pero cuando llega el momento en que necesitamos la atención de profesionales sanitarios ¿quién puede pagar 4500 euros al mes? Si multiplicamos esta cifra, que equivale a cubrir un sueldo mínimo de 1500 euros a tres cuidadores al día, por doce o catorce pagas… Además, hay que reformar la vivienda y comprar un montón de aparatos para poder desplazarse y comunicarse. ¿Cómo costear estos gastos con dos sueldos menos? Son muchas las familias en las que dejan de trabajar dos personas: el enfermo y quien le cuida. Por eso necesitamos que la Administración haga cambios para que las ayudas lleguen a los afectados. No podemos permitir que un enfermo decida dejarse ir, que decida morir, porque sienta que es una carga económica inasumible para su familia. Si seguimos tolerando esto, tenemos un grave problema como sociedad, porque se pone en duda el primer derecho y el más importante: el derecho a una vida digna.
¿Cuánto tarda en diagnosticarse la enfermedad desde que aparecen los primeros síntomas?
En mi caso fue un año y medio, lo normal, aunque en ocasiones pueden pasar hasta tres. Y no será fácil rebajar ese tiempo mientras se desconozca qué causa la ELA. Si la noticia llega en los primeros doce meses, suele deberse a que la enfermedad es muy agresiva y avanza rápido. Los neurólogos tienen que descartar otro tipo de patologías. Yo les entiendo. Al final, lo que te comunican es casi una sentencia de muerte y se aseguran al doscientos por cien de que no sea otra cosa.
Durante ese periodo de espera, las personas en esa situación experimentan un nivel de incertidumbre y de angustia difícil de sobrellevar. Por si no ocasionara suficiente estrés recibir un diagnóstico así, estos pacientes suman el desasosiego de batallar meses hasta que otro tribunal les reconozca la discapacidad. ¿Por qué no facilitamos los procesos burocráticos? Es de sentido común.
Y la muerte, ¿no te genera inquietud?
No. Soy muy de vivir al día, trato de jugar con las cartas que me tocan en cada ronda. Algunas veces me han dicho que parezco frío, y seguramente sea así. Siempre he disfrutado de lo que tenía y he procurado buscar el lado positivo de las cosas. He vivido lejos de mi familia durante muchos años, y mi madre solía preguntarme: «¿No te da pena no poder venir a este u otro plan?». Y yo le respondía: «Me encantaría, pero tengo otra responsabilidad». En estas nuevas circunstancias, mis cartas son muy malas, pero he decidido jugarlas de la mejor manera. La capacidad de adaptación del ser humano es sorprendente, ni la imaginamos.
¿Cuál es el secreto de tu optimismo?
La clave está en encontrar un propósito, en sentirse útil. Es indispensable para seguir adelante cada día. Y estar aquí, pero de verdad. Creo que tiene mucha importancia la educación que hemos recibido, tanto en casa como en el colegio o el fútbol. Son valores que se adquieren de forma inconsciente. Nunca hubiese pensado que podría encontrarle sentido a mi vida fuera del deporte; y de pronto aparece una enfermedad que me debilita de verdad. Justamente eso que me ha dado de comer —mis piernas, mis brazos y mis manos— deja de estar activo. Y no me dan la posibilidad de hacer lo mismo que hace tres años.
En los instantes más frágiles, ¿qué es lo que más te ayuda?
Sentirme arropado por mi familia. Esto es vital. En España, con respecto a otros países del mundo, la familia tiene una fuerza y un peso muy importantes para afrontar con una actitud positiva enfermedades como la ELA. Además, la enfermedad nos ha dado la oportunidad de sentir el cariño y el respeto de muchas personas.
Monseñor Francisco Pérez, arzobispo de Pamplona, se refiere a la enfermedad como maestra de sabiduría, porque «solo quien ha padecido la debilidad entiende el frágil hilo que teje la vida».
Estoy de acuerdo con él. Es curioso: quizá este inesperado suceso lo que está haciendo es sacar lo mejor de mí, como antes me había ocurrido con el deporte. Cuando imparto conferencias a jóvenes les animo a normalizar que la incertidumbre, la decepción, la frustración y los contratiempos forman parte de la vida. Incluso les explico que yo he aprendido mucho más de esos momentos difíciles, también en mi carrera deportiva, porque te ofrecen la posibilidad de rebelarte, de sentirte más capaz, de retarte, de dar tu mejor versión. Además, les recalco que, si surge un problema que no podemos solucionar por nosotros mismos, debemos tener humildad para pedir ayuda. Soy de los que cree que siempre hay gente a nuestro alrededor que está dispuesta a echar una mano.
¿Por qué nos llega a atemorizar la idea de mostrarnos frágiles?
Por desgracia, nos cuesta mostrar nuestras emociones, sobre todo la debilidad, y eso tiene que ver con la educación que hemos recibido. Hace no mucho se suponía que siempre había que estar fuertes, que no nos podíamos quejar. Pero no hay nadie que no vaya a encontrar piedras en su camino. La vida es justo eso. Y, ante los problemas que a veces nos parecen insuperables y nos bloquean, es la humildad la que nos permite hacérselo saber a alguien cercano. Por mi propia experiencia, ya el hecho de transmitirlo alivia y ayuda a resolver la situación.
¿Contribuyen las publicaciones en redes sociales y algunos contenidos televisivos a difundir ese mensaje?
Los deportistas conocidos tenemos nuestras alegrías y problemas como cualquiera, aunque solo se muestre lo bonito: lo guapos que salimos en las fotos y el fantástico día que hemos vivido. Evidentemente, algo estamos haciendo mal. Y muchas veces los primeros responsables somos nosotros mismos. De chaval nunca pedí un autógrafo y me sorprendía que los jóvenes se acercasen a mí emocionados. No me considero ningún héroe. Siempre me he sentido una persona muy normal. Solo he tenido la fortuna de haber convertido mi hobby, el fútbol, en mi oficio durante casi cuatro décadas.
¿A quién admirabas de niño?
Mi ídolo era el portero Luis Miguel Arconada. Quería ser como él. Lo conocí hace poco, durante una comida en familia, y me hizo muchísima ilusión. Nos habíamos enfrentado en un par de partidos a finales de los ochenta, pero dejó el fútbol, le dio a su vida otro rumbo, y no había coincidido con él desde entonces.
Hace un año, en noviembre de 2021, te retrataron en el libro Una vida plena. ¿Tu vaso sigue estando lleno?
Tengo muchos motivos para pensar que mi vida es plena, también después del diagnóstico. Es plena porque ha habido de todo. Al mirar atrás no me reprocho nada, no pienso «Si hubiese hecho…». Siempre que algo me ilusiona, me tiro a la piscina y lo intento. Se vive mucho más tranquilo cuando uno es valiente.
Desde hace dos años he descubierto otra manera de disfrutar y, además, me atrevo a decir que es más satisfactoria que la anterior. Porque, al final, en el deporte estás muy pendiente del resultado, de lo material, de conseguir una prima por aquí o un contrato. Ahora me siento plenamente útil ayudando y recibo, de forma multiplicada, algo mucho más profundo.
