«He tenido el privilegio de aprender de las manos que me curaron»

Texto: Rocío Montuenga [Com 16]/ Fotografía: Manuel Castells [Com 87]

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El diagnóstico de osteosarcoma llegó muy pronto, con toda la vida por delante. ¿Cómo recibió usted la noticia?
Con doce años la palabra cáncer te suena a algo malo, pero no te haces cargo de la situación. Le diagnosticaron lo mismo a una niña de mi colegio, y era raro, ya que no es una enfermedad frecuente. A ella le amputaron la pierna. Entonces me asusté. Eso que muchos se plantean de «¿Por qué a mí?», yo no me lo pregunté. Lo asumí sin darle más vueltas. Pude hacerlo gracias a que conté con el gran apoyo de mi familia. No me sentí sola en ningún momento. Estábamos todos juntos y pensé que saldríamos adelante.

¿Y sus padres...? ¿Cómo afrontaron la situación?
Los niños son conscientes de lo que puede pasar, pero, ante la adversidad, la familia soporta la otra parte del peso. Cuando les ocurre algo a sus hijos, los padres preferirían que les pasara a ellos. Sienten impotencia y luchan por poner todos los medios a su alcance para encontrar una  terapia efectiva. Mis padres sufrieron al comprobar que el tratamiento en Ecuador no daba resultado. En aquel momento, yo no percibí su dolor: hacían grandes esfuerzos por estar bien y no me enteré hasta que estuve recuperada.

Sus hermanos también fueron un pilar fundamental.
Con la quimioterapia se me empezó a caer el pelo y me aconsejaron que me lo cortara. Dentro del drama que suponía, mis tres hermanos se encargaron de hacer de peluqueros en casa. Uno me rapaba, otro dibujaba formas... Intentamos quitarle hierro a la situación y estar alegres. Consiguieron algo muy importante: que me olvidara de los mechones que se desprendían a consecuencia del tratamiento y que volviera a mirarme al espejo con una sonrisa.

¿Qué razones le impulsaron a viajar a Pamplona?
En Ecuador apenas hay casos como el mío y nos recomendaron buscar un centro con experiencia. Estados Unidos fue nuestra primera opción. Mis padres pidieron ayuda en hospitales norteamericanos, pero no me recibieron porque el tratamiento estaba en curso (ya había recibido cuatro ciclos de quimioterapia). Gracias a un cruce de correos electrónicos, conocimos a una española que nos habló de la Clínica Universidad de Navarra. En su página web descubrimos una foto de una reunión de  supervivientes de osteosarcoma. Contactamos con los oncólogos, y sus palabras nos dieron esperanza: el cáncer que padecía era curable, y no hacía falta amputar.

No sería fácil dejar Ecuador.
Fue duro porque nuestra familia nunca se había tenido que separar. De un día para otro, mi madre, mi hermana mayor y yo nos trasladamos a Pamplona. La otra mitad de la familia  —mis otros dos hermanos y mi padre— se quedó en Cuenca (Ecuador). Llegamos con el corazón partido, pero en la Clínica nos infundieron cariño y tranquilidad.

¿Sintió miedo?
Aterricé en España muy débil, demacrada, sin fuerzas. Casi no me aguantaba en pie. Tenía la referencia cercana de la niña de mi escuela y conocía los riesgos. Me inquietaba pensar lo que podía suceder durante la estancia: echar de menos a mis seres queridos y preocuparme por ellos, la quimioterapia, porque suponía meterme de lleno en un duro proceso, que me amputaran... Pero no temí morir.

¿Cómo fue para una niña de doce años vivir en un hospital?
Durante una primera etapa me encontraba fatal y no me apetecía hacer nada. Médicos y pedagogos venían a verme todos los días e intentaban darme ánimos. Tras dos semanas, decidí salir de la habitación y pasar un rato en la sala de juegos de la segunda planta. Disfruté de la compañía de otros niños. Estábamos enfermos, pero ante todo éramos niños y queríamos jugar. Al cabo de un mes, deseaba que llegara la hora de desayunar y continuar con la diversión. Para los padres también era un descanso: hablaban entre ellos y compartían experiencias.

¿Hizo amistades durante su estancia en la Clínica?
Como en los periodos de ingreso coincidíamos casi siempre los mismos niños, formamos un grupo. Algunos fallecieron después. Aunque varios compañeros eran de mi edad, entablé amistad con una niña a la que habían diagnosticado cáncer con apenas siete meses. Cuando nos conocimos, ella celebró su primer cumpleaños en la Clínica. Hoy mantenemos la relación: nos vemos varias veces al año y su madre es como una segunda madre para mí. El mes de enero de 2015 me fracturé la pierna izquierda, consecuencia del injerto de tejido óseo que consiguió preservarla de la amputación. Fue preciso que pasara de nuevo por quirófano y ella estuvo a mi lado los primeros días, hasta la llegada de mi madre.

¿Recuerda el día en que le comunicaron que estaba curada?
Cierro los ojos y lo visualizo perfectamente. Habían transcurrido cinco meses  desde que me diagnosticaron. Debo mucho a los doctores Luis Sierrasesúmaga, del Departamento de Pediatría, Ignacio Bilbao, del Servicio de Radiología, y a Mikel San Julián, quien nos comunicó los resultados de la biopsia. Mi hermana y mi madre rompieron a llorar. Ocurrió unos días antes de Navidad. Mi otra hermana estaba a punto de venir de visita, pero no pude esperar para contarles la noticia. Fue una llamada muy emocionante. La alegría me ayudó a afrontar la fase final del tratamiento: los dos últimos ciclos de quimioterapia y la rehabilitación.

¿Cuándo pudo retomar su vida?
Después de un año, en mayo de 2003, regresé a Ecuador. Volví con la ilusión de que todo había terminado, pero me costó adaptarme. Me sentía extraña porque me había perdido muchas experiencias. Por otro lado, necesité usar muletas para caminar durante un periodo largo y me veía limitada, pero con el tiempo me fui acostumbrando. El hecho de haber superado el cáncer me aportó confianza en que podría sobreponerme a cualquier dificultad.

¿Fue a raíz de la enfermedad cuando decidió que quería ser médico?
Cuando estaba ingresada hacía muchas preguntas, todo despertaba mi curiosidad. Quería entender qué ocurría en cada momento, por qué la medicación me sentaba mal y luego resultaba eficaz, etcétera. Estudiar Medicina me acercó a las respuestas que buscaba.

Finalmente se decantó por la especialidad en Cirugía Ortopédica y Traumatología.
Descartada la Oncología por su dureza —siempre ligada a casos de vida o muerte—, me atrajo lo que desde la Cirugía Ortopédica podía hacer por los demás. Esta especialidad se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes: llegan a la consulta sin poder andar y terminan yéndose caminando. Lo que tuve claro desde el principio era el lugar donde quería continuar mi formación. Elegí la Clínica Universidad de Navarra, donde años atrás me había curado, porque me encanta su modo de trabajar.

La primera vez que entró a esos quirófanos lo hizo tendida sobre una camilla, después como estudiante y ahora con la bata azul. 
Es algo raro. Las primeras veces me impresionó mucho. Pero al mismo tiempo me hacía ilusión poder estar junto al médico que me operó, el doctor San Julián. He tenido el privilegio de aprender de las manos que me curaron. Compartir quirófano con él también tiene un fuerte componente personal, porque valoras lo que ha hecho por ti y por tantas personas.

Cuando opera a niños que padecen cáncer de huesos, ¿le ayuda su propia experiencia personal?
Me implico mucho más con estos niños que con otros casos. La Cirugía Oncológica es una subespecialidad que me interesa mucho, debido a mi trayectoria vital. Comprobé, mientras estuve ingresada, cómo pueden influir los médicos en las familias de los pacientes. Cuando las cosas van bien, transmites entusiasmo con naturalidad. Pero si surgen complicaciones, te afecta en mayor medida y resulta más difícil comunicarse con los padres, porque en algunas circunstancias cuesta encontrar las palabras apropiadas.

Después de todo lo vivido, ¿se siente agradecida?
Sí, porque sé que mi historia podría haber tenido otro final. Sufrí durante el tratamiento. Pero, si no lo hubiese vivido, no estaría hoy donde estoy, no habría elegido esta especialidad, no conocería a excelentes profesionales y compañeros. El cáncer marca el modo en que afrontas el resto de tu vida.